Hanno meno di 60 anni e convivono già con l’Alzheimer
Oggi l’Alzheimer è spesso associato agli anziani, ma sta emergendo un fenomeno che riguarda persone molto più giovani. L’Alzheimer a insorgenza precoce colpisce persone in età lavorativa e porta con sé conseguenze pesanti sulla salute, sul lavoro e sulla vita familiare. In Francia si stimano circa 33.000 persone sotto i 65 anni che vivono con una forma di demenza, secondo France Alzheimer. Questa diagnosi viene spesso ritardata e apre una serie di problemi che vanno oltre i sintomi.
Sintomi diversi nei più giovani
Rispetto all’Alzheimer negli anziani, nei più giovani i segnali possono essere diversi e rendere la diagnosi più difficile. Oltre ai classici problemi di memoria, compaiono disturbi motori e visivi meno comuni, come la sindrome di Benson (nota anche come atrofia corticale posteriore, che provoca problemi visivi), resa più nota anche dall’autore Terry Pratchett. Questi sintomi “atipici” possono far pensare ad altro, spesso a stress o a disturbi psichiatrici, e così la diagnosi sbagliata non è rara. In media servono 5 anni per ottenere una diagnosi corretta nei pazienti più giovani, contro i 3 anni per gli over 65.
Perché è difficile avere una diagnosi rapida
Un caso emblematico riguarda un ragazzo cinese di 19 anni, seguito all’ospedale universitario di Xuanwu a Pechino. Il giovane presenta una grave atrofia dell’ippocampo (area chiave per la memoria), insieme a proteine β-amiloidi e tau anomale; tuttavia non è stata trovata nessuna delle mutazioni genetiche più comuni. Questi segnali sono fondamentali per riconoscere la malattia ma, vista l’età del paziente, il cammino verso una diagnosi è stato lungo e complesso.
Cosa succede al lavoro e in famiglia
Ricevere una diagnosi di Alzheimer in età precoce è un colpo pesante per chi è nel pieno della carriera e ha progetti personali ancora in corso. Hervé, un ex capo d’impresa francese di 56 anni, ha dovuto interrompere la sua attività a causa del deterioramento cognitivo, perdendo posizione sociale e finendo in una profonda solitudine. Sylvie, infografista, ha lasciato il lavoro per prendersi cura del marito diagnosticato a 60 anni, con rilevanti ripercussioni economiche sulla famiglia. Spesso sono i coniugi i caregiver principali: è il caso di Valérie, un’assistente sanitaria che si divide tra l’ospedale e la cura del marito malato.
Dove trovare aiuto: strutture e servizi
In Francia l’accesso ai sostegni per i malati di Alzheimer sotto i 60 anni è limitato. Ci sono circa 2.700 pazienti giovani in strutture specializzate, ma le opzioni sono poche, con centri come il Centro nazionale di riferimento per i malati giovani di Alzheimer e il progetto Residenza Il Cammino. Queste strutture cercano di offrire un ambiente di vita adeguato (più adatto alle esigenze delle persone giovani con demenza), ma restano l’eccezione più che la regola.
La società è chiamata a ripensare politiche e strutture per accogliere questa nuova generazione di persone con Alzheimer. L’emergere di questi casi spinge a rivedere approcci diagnostici e assistenziali, per garantire che i pazienti giovani abbiano il supporto necessario a mantenere una buona qualità di vita. Prendere coscienza di questa realtà può essere lo stimolo per cambiare le cose e migliorare la vita delle migliaia di famiglie coinvolte.